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“小芳（化名）又長大了，狀態(tài)比以前好了很多！”2月3日，全國人大代表、郴州市第一人民醫(yī)院黨委書記雷冬竹見到戈謝病患者小芳時(shí)，由衷地感到高興。

為進(jìn)一步了解罕見病患者及家庭的診療情況、疾病負(fù)擔(dān)及保障情況，為病友們送去社會的關(guān)愛和溫暖，湖南省慈善總會湘醫(yī)公益基金、長沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心聯(lián)合郴州市第一人民醫(yī)院共同組織了“醫(yī)路有愛 溫暖相隨”罕見病患者慰問走訪活動(dòng)。

走訪慰問中，郴州市第一人民醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)針對患者病情的不同，一對一為患者組織了相關(guān)專家團(tuán)隊(duì)的檢查。

今年24歲的小芳（化名）是宜章人，父母都靠打零工生活。弟弟很早因?yàn)楦曛x病去世，家庭因病致貧。因?yàn)橛貌簧咸匦?，小芳的脾臟越來越大，因?yàn)檠“宓?，?jīng)常出血，一年住院七八次。直到2020年特效藥納入湖南醫(yī)保，小芳家的生活才開始好轉(zhuǎn)。

雷冬竹從2020年開始關(guān)注小芳，在她的幫助下，小芳不僅病情好轉(zhuǎn)，還有了自己的工作，生活基本跟正常人無異。雷冬竹不斷地鼓勵(lì)她，要更有自信面對未來。

小風(fēng)（化名）今年16歲，4個(gè)月大的時(shí)候就確診了血友病，此后成為了醫(yī)院的?？?，家里唯一的經(jīng)濟(jì)來源只能依靠父親在外辛苦打工掙錢。由于常年沒有得到規(guī)范化治療，小風(fēng)的膝關(guān)節(jié)和踝關(guān)節(jié)總會自發(fā)性地腫脹，還伴隨著劇烈的疼痛和灼燒感。每次出血腳脖子都可以腫到像一個(gè)小足球那么大，同時(shí)，還伴隨著劇烈的疼痛和灼燒感。直到2022年，小風(fēng)在湘醫(yī)公益的幫助下，申請了慈善援助，進(jìn)行預(yù)防治療，開始使用凝血因子Ⅷ。

由于受到疾病打擊，小風(fēng)有些情緒低落，雷冬竹一直鼓勵(lì)小風(fēng)，要堅(jiān)強(qiáng)，并叮囑醫(yī)護(hù)人員要注重小風(fēng)的心理調(diào)節(jié)規(guī)范用藥。

甜甜（化名）是smaⅢ型（脊髓性肌萎縮癥）患者，治療藥物2019年在中國上市，其上市后70萬一針的價(jià)格。2021年治療sma的藥物在國家和社會各界的努力下成功進(jìn)入醫(yī)保，從原來70萬元一針的高價(jià)藥降到了3.3萬元一針，甜甜用上藥了，如今的她能夠緩慢行走，可以不完全依靠輪椅出行了。

在走訪中，雷冬竹詢問甜甜的功課情況，得知甜甜如今還輟學(xué)在家，她表示將繼續(xù)積極為罕見病患者走向社會而奔走。

“因?yàn)楹币娂膊〉奶厥庑?，許多患者家長不愿讓自己的孩子暴露在大眾視線中，但疾病不是他們的選擇，社會應(yīng)主動(dòng)走向他們，擁抱他們?！崩锥癖硎荆鼛啄陙?，政府部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善機(jī)構(gòu)及各民間團(tuán)體、愛心企業(yè)等對罕見病的關(guān)注度不斷提高，罕見病的藥物研發(fā)、醫(yī)療保障、患者就醫(yī)條件、慈善救助等工作得到長足的進(jìn)步和發(fā)展，全社會應(yīng)該對罕見病患者伸出更多援手，也希望在社會各界的關(guān)注下，更多的罕見病患者能夠戰(zhàn)勝疾病，擁抱更廣闊的未來。（何紅華）