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5月8日，郴州市2023年“世界地貧日”主題宣傳活動暨湖南省四市（縣）重型地貧患兒造血干細(xì)胞移植救助活動在郴州市第一人民醫(yī)院啟動。郴州市副市長彭生智、市衛(wèi)生健康委黨委書記曾忠良出席，郴州市第一人民醫(yī)院黨委書記雷冬竹主持，益陽市婦幼保健院、懷化市婦幼保健院、長沙縣婦幼保健院、中信湘雅生殖與遺傳?？漆t(yī)院主要負(fù)責(zé)人，郴州市11個縣（市）區(qū)婦幼保健院院長，華大基因等愛心企業(yè)及愛心人士代表，部分地貧患兒及家長約200人參加。

地中海貧血是一種罕見病，是我國南方省份發(fā)生率高、危害嚴(yán)重的遺傳病之一。重型地中海貧血患者需要進(jìn)行長期輸血和系統(tǒng)去鐵治療，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，一生的治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)百萬元，往往會給家庭和社會醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。今年5月8日是第30個“世界地貧日”，以“防控地貧，重在篩查”為主題，旨在通過科學(xué)普及地貧防控知識，倡導(dǎo)全社會重視地貧篩查，讓每個新生命健康孕育、讓每個兒童茁壯成長。

一直以來，郴州市委、市政府高度重視地中海貧血的防控工作。近年來先后實(shí)施了免費(fèi)婚檢、免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查、免費(fèi)孕產(chǎn)婦產(chǎn)前篩查、新生兒疾病篩查等系列婦幼健康重大公共衛(wèi)生項(xiàng)目，統(tǒng)籌推進(jìn)出生缺陷三級綜合防治服務(wù)。出臺了《郴州市地中海貧血防控工作實(shí)施方案》，同時依托市第一人民醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心成立了郴州市地中海貧血防控中心；2016年，將地中海貧血篩查納入生育保險；2018年，全省第一個將孕產(chǎn)婦免費(fèi)地貧基因檢測納入民生項(xiàng)目。目前，我市蘇仙區(qū)、北湖區(qū)、宜章縣、汝城縣、桂東縣、嘉禾縣已實(shí)現(xiàn)孕婦免費(fèi)地貧基因篩查民生項(xiàng)目全覆蓋。

會上舉行了捐贈儀式，由郴州市第一人民醫(yī)院、華大基因、深圳市猛犸公益基金會天下無貧基金等愛心單位為來自郴州、益陽、懷化、長沙縣等地的22個重型地貧患者家庭提供造血干細(xì)胞移植公益救助每戶5萬元。

“我們通過一系列的防控政策實(shí)現(xiàn)了全市地貧防控的篩、診的閉環(huán)管理，有效的控制了重型地貧患兒的出生。截至目前，全市完成地貧基因篩查近6萬例，有效阻斷了134例中重型地貧胎兒的出生，通過造血干細(xì)胞移植手術(shù)使52名患兒得以康復(fù)。”曾忠良在致辭中表示，郴州將繼續(xù)加大宣傳力度，普及產(chǎn)前篩查，加強(qiáng)規(guī)范化治療，為湖南無“貧”、天下無“貧”的實(shí)現(xiàn)注入更多力量。

彭生智就下一步地貧防治工作提出要求，他強(qiáng)調(diào)，要強(qiáng)化政治站位。全市各級各部門要認(rèn)真學(xué)習(xí)貫徹落實(shí)習(xí)近平總書記關(guān)于健康中國建設(shè)的重要論述，把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略地位，全方位、全周期保障人民健康，為高質(zhì)量發(fā)展奠定堅(jiān)實(shí)的健康基礎(chǔ)。要強(qiáng)化科學(xué)防治。各級醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)要把地貧防治作為重大公共衛(wèi)生工作常抓不懈，積極開展地貧基因篩查，提供適宜、規(guī)范的篩查服務(wù)和遺傳咨詢指導(dǎo)等綜合關(guān)懷服務(wù)，提升預(yù)防效果。要強(qiáng)化科普宣傳?；榍?、孕前及產(chǎn)前優(yōu)生檢查是有效防控地貧的重要策略，各地要因地制宜開展老百姓喜聞樂見的地貧防控知識科普宣傳活動，提高全社會對地貧的認(rèn)知和關(guān)注，增強(qiáng)全民預(yù)防地貧的意識。要強(qiáng)化愛心服務(wù)。引導(dǎo)更多愛心企業(yè)、愛心人士關(guān)心幫助地貧患兒群體。同時，各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)要優(yōu)化服務(wù)流程，改善服務(wù)質(zhì)量，為地貧患兒營造良好的就醫(yī)環(huán)境。

啟動儀式結(jié)束后還舉行了學(xué)術(shù)講座和專家義診活動。在講座中，專家們分別從地貧的防控、治療、輔助生殖、救助等多個方面進(jìn)行專題授課，讓大家對地貧有更系統(tǒng)的認(rèn)識。義診現(xiàn)場，來自產(chǎn)前診斷、血液科、超聲科等科室的專家們?yōu)榛純鹤隽烁文I功能、血常規(guī)、缺鐵三項(xiàng)等檢查，解答了家長們的疑問，并對后續(xù)治療給出指導(dǎo)建議?，F(xiàn)場還為參會人員作了免費(fèi)地貧基因篩查。（何紅華）