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8月30日，郴州市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科順利通過(guò)了中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。╩s/nmosd）診療中心建設(shè)項(xiàng)目現(xiàn)場(chǎng)評(píng)審會(huì)，成為國(guó)內(nèi)第一批ms/nmosd診療中心。

ms/nmosd是神經(jīng)系統(tǒng)的罕見(jiàn)病和疑難病，發(fā)病年齡輕，終生帶病，致殘率高，給患者及其家庭帶來(lái)了巨大的壓力。ms/nmosd的診療體系建設(shè)包括新藥的開(kāi)發(fā)與使用在國(guó)際上屬于“卡脖子”技術(shù)，也是高質(zhì)量發(fā)展要突破的瓶頸。我院服務(wù)郴州及周邊共計(jì)約900萬(wàn)人口，現(xiàn)患人群約為500-600人，以前長(zhǎng)期處于無(wú)管理狀態(tài)。2016年起湘雅醫(yī)院神經(jīng)免疫團(tuán)隊(duì)在國(guó)家衛(wèi)健委和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟的指導(dǎo)下，搭建全省ms/nmosd交流學(xué)習(xí)平臺(tái)，建立一個(gè)上下聯(lián)動(dòng)，集聯(lián)合診療、培訓(xùn)推廣、科普教育等為一體的ms/nmosd綜合管理體系。

我院神經(jīng)免疫團(tuán)隊(duì)積極參與其中，注重人員培訓(xùn)，建立會(huì)診體系，實(shí)施對(duì)病人長(zhǎng)程管理和精準(zhǔn)診療。借力湖南省罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)和湖南省罕見(jiàn)病專(zhuān)病聯(lián)盟，并借助ms/nmosd base數(shù)據(jù)庫(kù)管理ms18例 /nmosd 73例，同時(shí)開(kāi)展gcp和iit項(xiàng)目。

為了更好地服務(wù)廣大患者，提高疾病的診治水平，我們啟動(dòng)了這一中心建設(shè)項(xiàng)目。通過(guò)多學(xué)科的合作與努力，我們旨在打造一個(gè)集診斷、治療和科研于一體的診療中心，為患者提供更加精準(zhǔn)、高效的醫(yī)療服務(wù)。

北京罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)趙琳、國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)院管理研究所研究員王春玉與10位項(xiàng)目評(píng)審工作組成員參會(huì)，包括北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科徐雁教授、徐蔚海教授、放射科李明利教授、眼科張夏博士，北京康復(fù)醫(yī)院甄巧霞教授，湘雅醫(yī)院神經(jīng)免疫專(zhuān)科主任楊歡教授、曾秋明博士，吉林大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)免疫中心金濤主任，華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科周紅雨教授，天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科楊春生教授。

郴州市第一人民醫(yī)院黨委委員、副院長(zhǎng)謝敖文代表醫(yī)院對(duì)趙琳秘書(shū)長(zhǎng)、王春玉主任一行及與會(huì)專(zhuān)家的到來(lái)表示了熱烈歡迎，并介紹我院神經(jīng)內(nèi)科是國(guó)家臨床重點(diǎn)專(zhuān)科建設(shè)項(xiàng)目，現(xiàn)有腦血管病、神經(jīng)介入、神經(jīng)免疫、癲癇等14個(gè)亞學(xué)科和專(zhuān)病門(mén)診。

隨后神經(jīng)內(nèi)科四區(qū)李海鵬主任、神經(jīng)免疫亞專(zhuān)科帶頭人何陽(yáng)麗進(jìn)行了ms/nmosd診療能力建設(shè)工作匯報(bào)。會(huì)議期間，專(zhuān)家們對(duì)我院神經(jīng)內(nèi)科在ms/nmosd領(lǐng)域取得的成果給予了高度評(píng)價(jià)，并提出了寶貴的建設(shè)性意見(jiàn)。評(píng)審組專(zhuān)家基于《ms和nmosd中心標(biāo)準(zhǔn)1.0》（試行版）和項(xiàng)目評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)操作流程（sop），通過(guò)多科室實(shí)地核查、聽(tīng)取工作匯報(bào)、現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)答等方式深入了解醫(yī)院ms和nmosd診療服務(wù)能力，并進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)評(píng)估打分。最終，郴州市第一人民醫(yī)院順利通過(guò)評(píng)審，被正式授予“ms/nmosd診療中心”稱(chēng)號(hào)。

此次通過(guò)ms/nmosd診療中心評(píng)審，標(biāo)志著我院在神經(jīng)免疫性疾病的診斷和治療水平上取得了新的突破，為進(jìn)一步提升區(qū)域內(nèi)罕見(jiàn)病和疑難病的診療能力奠定了堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。（雷京霖 黃灝 鐘文健）