“芳芳(化名)媽媽,孩子現(xiàn)在病情很重。高熱、昏迷、呼吸節(jié)律不齊,考慮顱內(nèi)感染、中樞性呼吸衰竭,需要立即氣管插管搶救治療。病情在接下來的幾天還可能繼續(xù)加重,有休克、腦疝形成可能,隨時有生命危險。病程后期有留下認(rèn)知障礙、智力障礙、肢體活動障礙、聽力語言功能障礙等后遺癥可能。我們會盡全力救治。你們也要為可能出現(xiàn)的不良預(yù)后以及昂貴的治療費用做好心理與經(jīng)濟(jì)上的準(zhǔn)備?!?/span>
“陳醫(yī)生,芳芳才十一歲,求你們一定救救她!”
“我們會的!”
……
“芳芳媽媽,芳芳的腦脊液還有相關(guān)病原學(xué)檢查的結(jié)果出來了。孩子得的是腸道病毒感染引起的重癥病毒性腦炎。脊髓有沒有受損還不好說。孩子現(xiàn)在仍處于昏迷狀態(tài),腦水腫明顯,顱內(nèi)壓高,生命體征不平穩(wěn),還沒有脫離生命危險?!?/span>
“求你們一定幫我救救她!”
“我們會的!”
……
“春哥,芳芳重癥病毒性腦炎診斷明確?,F(xiàn)在持續(xù)高熱,神志昏迷,動態(tài)監(jiān)測血壓波動明顯,四肢肌張力偏低,腹壁反射、腱反射未引出。仍處于炎癥反應(yīng)以及腦水腫的極期。給予積極抗炎、物理降溫控制高熱;足量人免疫球蛋白免疫庇護(hù);加強(qiáng)脫水降顱壓,防止腦疝形成;每班查血氣分析、記每小時出入水量,維持內(nèi)環(huán)境穩(wěn)定;每天查房做好神經(jīng)系統(tǒng)體格檢查,記錄昏迷評分以及各項神經(jīng)反射的變化?!?/span>
“雷主任,芳芳家境困難,現(xiàn)已欠費,丙球費用昂貴,恐怕她家里難以負(fù)擔(dān)……”
“救命要緊!費用問題再想辦法?!?/span>
“我明白了?!?/span>
……
八月
“晨交班,1床芳芳,重癥病毒性腦炎患兒。昨24小時無發(fā)熱,呼吸機(jī)輔助呼吸下無氣促、發(fā)紺,自主呼吸不明顯,氣管內(nèi)中等量白粘痰,吸痰時咳嗽反射弱,口腔分泌物不多,可見自主睜眼,給予刺激雙上肢無明顯活動,雙下肢可見膝關(guān)節(jié)屈曲。血壓波動在……”
……
“蔣醫(yī)生,芳芳炎癥反應(yīng)已明顯減輕,腦水腫得到控制,神志較前有好轉(zhuǎn)。但自主呼吸不強(qiáng),咳嗽反射弱,肢體活動受限。今天完善腦、脊髓MRI檢查,明確病變范圍。去跟家屬談?wù)勍獬鰴z查的必要性跟風(fēng)險?!?/span>
“好的,陳老師?!?/span>
……
“芳芳媽媽,孩子的磁共振結(jié)果顯示除了大腦之外,脊髓也有受累?,F(xiàn)在芳芳神志清楚,能自己睜眼,并且能用眼神跟我們交流。但自主呼吸力量弱,四肢肌力弱,可能出現(xiàn)需要長期呼吸機(jī)輔助呼吸甚至氣管切開的情況。后期還需要很長時間的康復(fù)治療。需要付出很大的精力與費用,現(xiàn)在已經(jīng)欠費很多,請你們盡能力想想辦法?!?/span>
“陳醫(yī)生,我知道欠了很多錢了。但能借的都已經(jīng)借遍了。花了這么多錢以后還可能留下嚴(yán)重的后遺癥,親戚都勸我不要治了……”
“……芳芳媽媽,我先讓你進(jìn)來到芳芳床旁看看再說吧?!?/span>
……
“你看到她看你的眼神了嗎?還放棄嗎?”
“不會放棄了。陳醫(yī)生,請你們幫我把芳芳治好。”
“我們會的!”
……
“春哥,過來幫幫忙,給芳芳搬動個方位,我們要給她好好梳洗一下。”
“好嘞!注意慢點兒,保護(hù)好頸部,別脫管了?!?/span>
……
“終于洗干凈了!用了三盆水。你看,清清爽爽的,跟換了個人似的?!?/span>
“呀!真不錯。干得漂亮!姐妹們辛苦了!”
……
“喂,杜老師,我的1床芳芳的床旁康復(fù)醫(yī)囑已經(jīng)開好了,麻煩您安排技師來給芳芳做針灸跟肢體運動訓(xùn)練。另外還得麻煩您給她再開一個療程的中藥?!?/span>
“好的,我看完門診就過來。芳芳還是不能脫離呼吸機(jī)嗎?”
“嗯。呼吸肌跟肢體的力量比之前強(qiáng)很多了,但還不能脫離呼吸機(jī)。排痰能力也還不夠好?!?/span>
“好的。我去看看再調(diào)整一下中藥配方?!?/span>
“謝謝您!辛苦了!”
……
九月
“芳芳,昨晚睡得好嗎?來,握緊我的手,用最大的力氣。好,不錯!把手臂舉起來,用力,對,就是這樣!嗯,很好,比昨天又有了一點點進(jìn)步!繼續(xù)加油!”
……
“芳芳,這是你寫的字嗎?寫的什么?……翠……哦,在寫媽媽的名字是不是?想媽媽啦?媽媽也很想你呢,她一直在外面等著你出去啊,要好好鍛煉,自己努力呼吸、咳痰?!?/span>
……
“芳芳,聽護(hù)士阿姨們說你喜歡王俊凱是不是?王俊凱有叔叔帥嗎?……好吧,是比叔叔帥。王俊凱呢,叔叔是比不上,也請不來。不過叔叔答應(yīng)你,等你從我們科轉(zhuǎn)出去那天,叔叔送你一束鮮花,買個蛋糕給你慶祝。好不好?加油?。 ?/span>
……
“芳芳媽媽,芳芳的情況是越來越好了,呼吸肌的力量也越來越強(qiáng)了。但因為肺部的感染、長期氣管插管,氣管有軟化,深部痰液排出困難,目前仍不能撤離呼吸機(jī)。氣管切開有助于呼吸道管理,有利于盡早撤機(jī),但也存在以后氣道狹窄的風(fēng)險,并且會在脖子上留下個很明顯的疤。你跟芳芳爸爸商量一下,看是否同意氣管切開這個方案?!?/span>
“陳醫(yī)生,芳芳能走到這一步已經(jīng)很不容易。疤不疤的沒什么關(guān)系,只要有利于芳芳病情恢復(fù),該切就切吧。”
“好。唉……”
……
“春哥,因為科室的項目需要,下個月你下急診。把何博士換上來吧?!?/span>
“主任……那芳芳……就交給何博,以后就拜托科里的各位了……”
……
十月
“春哥,在上班還是在家里?”
“哦,主任,我剛下夜班,在睡覺?!?/span>
“不好意思吵到你休息了。告訴你一個好消息,芳芳今天轉(zhuǎn)普通病房了。”
“呀!真的啊!太好了!”
……
“喲!陳醫(yī)生,這么漂亮的花是準(zhǔn)備送給誰啊?”
“哈哈,鮮花當(dāng)然是要送給美人啦!一個在我們科室住了快三個月,今天終于能轉(zhuǎn)到普通病房的小姑娘。嘿嘿……”
……
“芳芳,喜歡這花嗎?答應(yīng)你的事我做到了。接下來你可要繼續(xù)加油??!好好配合神經(jīng)內(nèi)科、康復(fù)科的叔叔阿姨們,讓自己快點好起來??!”
“嗯嗯,謝謝醫(yī)生叔叔。我會好起來的!”
后記——毫不謙虛地說,芳芳,這個年近豆蔻年華的小姑娘在我們科室得到了重生。為此,PICU的所有醫(yī)護(hù)人員付出了長期艱辛的、不計回報的努力。這也得益于家長的堅持以及對醫(yī)務(wù)人員的理解與信賴。如今洋溢在芳芳臉上燦爛的笑容就是給我們這份努力最大的回報。我想,醫(yī)務(wù)人員所追求的,應(yīng)該是盡自己所能,不去辜負(fù)每一份愛與期望吧!希望芳芳將來的人生越來越好,也祝福所有努力生活的人平安健康!
通訊員:陳春林
編輯:王卉
審核:吳蕾